00 Souffrance des parents SS
Situation :
Glo est une étudiante de l’ISSI en stage dans le service de pédiatrie sous
la responsabilité de l’infirmière Sylvie. Mamie, mère de l’enfant Nsona âgée de
2 ans, vient an consultation parce que
son enfant pleure sans arrêt. Nsona a été transfusée dans un centre de santé
pour anémie sévère. Mamie a appris que Nsona souffre d’une maladie appelée
« asilaka makila ». Elle demande à Glo si sa fille a une maladie
« spirituelle ».
Question : Fais en
breviloque (5 lignes) la réponse de Glo à la maman Mamie.
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire, ce qui
signifie qu'elle est transmise des parents à leurs enfants par les gènes. Il
est crucial de souligner que cette maladie n'a absolument aucune origine
spirituelle ou mystique. Voici quelques points essentiels à retenir :
Qu'est-ce
que la drépanocytose ?
·
Maladie génétique
: La drépanocytose est causée par une mutation dans le gène
qui code pour l'hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges.
Cette mutation entraîne la production d'une hémoglobine anormale, appelée
hémoglobine S.
·
Transmission
héréditaire : Pour qu'un enfant soit atteint de
drépanocytose, il doit hériter de deux copies du gène muté, une de chaque
parent. Si l'enfant n'hérite que d'une seule copie, il sera porteur du trait
drépanocytaire, mais ne développera pas la maladie.
Pourquoi
insister sur l'absence d'origine spirituelle ?
·
Éviter la stigmatisation : Attribuer une origine spirituelle à la drépanocytose peut
entraîner de la stigmatisation et de la discrimination envers les personnes
atteintes et leurs familles.
·
Encourager la
recherche médicale : Il est essentiel de comprendre que
la drépanocytose est une maladie biologique complexe qui nécessite une approche
médicale et scientifique pour être comprise et traitée efficacement.
·
Promouvoir
l'accès aux soins : En reconnaissant la drépanocytose
comme une maladie génétique, on encourage les personnes atteintes à rechercher
des soins médicaux appropriés et à bénéficier des traitements disponibles.
Comment
communiquer sur la drépanocytose ?
·
Utiliser un
langage précis : Expliquez que la drépanocytose est
une maladie génétique et héréditaire, causée par une mutation génétique
spécifique.
·
Éviter les termes spirituels : Ne faites aucune référence à des causes spirituelles ou
mystiques.
·
Mettre l'accent sur la science : Expliquez les mécanismes biologiques de la maladie en termes
simples et compréhensibles.
·
Soutenir la
recherche médicale : Encouragez la recherche
scientifique sur la drépanocytose afin de développer de meilleurs traitements
et, à terme, une guérison.
Il est important de se rappeler que la drépanocytose est une
maladie complexe qui nécessite une approche médicale et scientifique. En
comprenant les causes génétiques de la maladie, nous pouvons contribuer à
réduire la stigmatisation et à améliorer la qualité de vie des personnes
atteintes.
1. Les quatre composantes de la douleur.
A) Sensorielle : la qualité (torsion, brûlure, décharge
électrique). Exemple : Montsé décrit la douleur de son sarcome : un
chien mord ma jambe et ne la lâche pas. L’intensité (faible ou très
intense) ; la durée ; la localisation et les irradiations. L’aspect
sensoriel de la douleur est mal communiqué par les jeunes enfants.
B) Composante émotionnelle :
désagréable, pénible, insupportable (peur, angoisse, panique, colère, tristesse, dépression.
C) Composante cognitive :
l’interprétation de la douleur. On cherche la cause.
D) Composante culturelle, spirituelle, impact sur l’entourage.
Le sens de la douleur
La douleur est un mal physique.
Le péché est un mal moral (Les péchés les plus graves sont contre la miséricorde
de Dieu t: péchés contre l’Esprit Saint).
La Médecine n'est pas seulement une technique, elle doit s'intéresser à ce
qui est bon pour la personne et pas seulement pour le corps.
Le sens chrétien de la douleur.
La Bible nous parle de quatre dons préternaturels dans le Paradis :
L’impassibilité (ignorance de la souffrance).
L’immortalité.
La science infuse
L’intégrité.
Ses dons sont perdus par le péché d’Adam et Ève.
Naturellement l’homme souffre et meurt.
Avec le péché, la douleur et la mort entrent dans l’histoire.
Mais Dieu revèle par le Christ que la mort et la souffrance sont des
remèdes du péché. Des occasion pour effacer la désobéissande des péchés.
La mort éternelle c’est l’enfer. La mort chrétienne est un acte
d’amour : l’offrande de la vie par Amour.
Il est positif garder la mémoire de nos expériences avec les personnes
malades. Le cahier peut contenir de belles histoires.
Mauvaises interprétations de la douleur.
a Dieu
t’a punit ! Dieu est infiniment Bon et Tout-Puissant. Il permet la douleur
et la mort pour notre bien, afin que librement nous puissions nous sanctifier.
b Des
attaques des esprits ou du démon.
c Pessimisme
et dépression.
La drépanocytose est une maladie génétique qui affecte les
globules rouges. Les globules rouges sont les cellules sanguines qui
transportent l'oxygène dans tout le corps. Chez les personnes atteintes de
drépanocytose, les globules rouges ont une forme anormale, en forme de
faucille, au lieu d'être ronds. Cette forme anormale les empêche de bien
circuler dans les vaisseaux sanguins et de transporter l'oxygène efficacement.
La drépanocytose peut entraîner de nombreux problèmes de
santé, tels que :
·
Anémie : manque
de globules rouges sains, ce qui provoque fatigue, faiblesse et essoufflement.
·
Douleur : les
globules rouges en forme de faucille peuvent bloquer la circulation sanguine,
ce qui provoque des douleurs dans différentes parties du corps.
·
Infections : les
personnes atteintes de drépanocytose sont plus susceptibles de contracter des
infections.
·
Lésions d'organes
: le manque d'oxygène et le blocage de la circulation sanguine peuvent
endommager les organes, tels que les reins, le cœur et les poumons.
La drépanocytose est une maladie héréditaire, ce qui signifie qu'elle
est transmise des parents aux enfants. Si les deux parents sont porteurs du
gène de la drépanocytose, il y a un risque que leur enfant naisse avec la
maladie.
Il n'existe pas de traitement curatif pour la drépanocytose,
mais il existe des traitements pour soulager les symptômes et prévenir les
complications. Ces traitements peuvent inclure des médicaments, des
transfusions sanguines et, dans certains cas, une greffe de moelle osseuse.
Il est important de consulter un médecin spécialiste des
maladies du sang (hématologue) pour discuter des options de traitement et de
suivi pour la drépanocytose.
Pour expliquer la
drépanocytose à une mère peu éduquée, il est important d'utiliser des mots
simples et des images concrètes. Vous pouvez comparer les globules rouges sains
à des ballons ronds qui transportent l'oxygène et les globules rouges en forme
de faucille à des ballons dégonflés qui ne peuvent pas bien faire leur travail.
Vous pouvez également expliquer que la drépanocytose n'est pas une maladie
contagieuse et qu'elle n'est pas causée par la sorcellerie ou la malchance.
Il est important
de rassurer la mère et de lui dire que la drépanocytose est une maladie qui
peut être prise en charge et que son enfant peut vivre une vie normale avec un
suivi médical régulier.
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Interdire le
mariage ?
Il n'est pas
nécessaire d'interdire le mariage aux personnes porteuses du gène de la
drépanocytose. Cependant, il est important qu'elles soient conscientes du
risque de transmettre la maladie à leurs enfants et qu'elles prennent des
décisions éclairées en matière de planification familiale.
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D’autres conseils :
Voici quelques points à considérer :
·
La drépanocytose
est une maladie génétique héréditaire. Si les
deux parents sont porteurs du gène de la drépanocytose, il y a un risque de 25
% à chaque grossesse que leur enfant naisse atteint de la maladie.
·
Le dépistage
génétique est disponible. Les personnes
qui souhaitent savoir si elles sont porteuses du gène de la drépanocytose
peuvent se faire dépister.
·
Le conseil
génétique est recommandé. Les couples qui
savent qu'ils sont tous les deux porteurs du gène de la drépanocytose peuvent
consulter un conseiller génétique pour discuter des risques et des options qui
s'offrent à eux.
·
·
Et voici deux conseils qui vont contre la dignité
humaine :
·
Il existe des
options pour réduire le risque de transmission de la drépanocytose. Ces options comprennent le diagnostic prénatal et la
fécondation in vitro avec sélection
des embryons non porteurs de la maladie.
Il est important de noter que la décision d'avoir des enfants
est une décision personnelle. Les personnes porteuses du gène de la
drépanocytose peuvent choisir de ne pas avoir d'enfants biologiques, d'adopter
ou d'utiliser les options de procréation assistée mentionnées ci-dessus.
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Voici quelques
informations supplémentaires qui pourraient être utiles :
·
La drépanocytose
est une maladie grave. Elle peut entraîner de nombreux
problèmes de santé, tels que l'anémie, la douleur, les infections et les
lésions d'organes.
·
Il existe des
traitements pour la drépanocytose. Ces traitements
peuvent aider à soulager les symptômes et à prévenir les complications.
·
La recherche sur
la drépanocytose progresse. De nouveaux
traitements sont en cours de développement et pourraient améliorer la qualité
de vie des personnes atteintes de cette maladie.
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